Doença genética congênita, ou seja, não é contagiosa e não passa com nenhum tipo de contato, a Epidermólise Bolhosa atinge 26 pessoas em todo o Espirito Santo.
As informações são da cirurgiã plástica Rosalie Torrelio, do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (Hinsg), que atende oito pacientes, entre 4 e 15 anos de idade, e da Secretaria do Estado de Saúde (Sesa).
No entanto, que doença é essa, tão desconhecida pela população? A Epidermólise Bolhosa é o nome que se dá a doença rara não contagiosa de pele, de caráter genético e hereditário.
A doença tem como principal característica a grande sensibilidade da pele, gerando o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
De acordo com a cirurgiã plástica do Hinsg, existem famílias no Estado que apresentam casos que passam de geração para geração.
“Em João Neiva tem uma ocorrência com nove casos na família. Além disso, Aracruz, São Roque do Canaã, Linhares, Guarapari, Vitória, Vila Velha e Serra também tem casos. E provavelmente, existem mais casos que a gente desconheça. Nessas formas, é a epidermólise bolhosa simples”, explicou.
Junto disso, por ficar sensível no menor atrito por meio de roupas, sapatos, e até mesmo pela costura de ambos, a pele de quem tem a doença apresenta dor e desconforto. Ainda segundo Rosalie, a atenção primária precisa conhecer a doença para acolher as famílias e dar um diagnóstico, fazendo com que seja a porta de entrada dessas pessoas na rede.
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Tipos da doença
Existem mais de 30 tipos da doença. Os três principais variam conforme nível de formação das bolhas. São eles: Epidermólise bolhosa simples (EBS), com formação de bolhas superficiais, que não deixa cicatrizes; Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo; Epidermólise bolhosa distrófica (EBD), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
Segundo a cirurgiã plástica Rosalie Torrelio, o primeiro diagnóstico é clínico, e o Espirito Santo realiza. Porém, é precisa ter uma suspeita e uma história familiar.
“A doença não tem cura e o tratamento é voltado para o trabalho no controle dos sintomas, alimentação, ganhos de peso. As feridas pelo corpo e a infecção é um caso muito sério”, pontuou.
Vale ressaltar que na última quinta-feira (10), pela primeira vez, o Ministério da Saúde lançou consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB).
Até o dia 31 de outubro, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).
Fonte: ES HOJE