uperação” foi uma palavra que Iarley Bermudes, de 12 anos, precisou aprender cedo. Ele nasceu com uma malformação chamada lábio leporino, que atinge um em cada 650 bebês no Brasil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Mas, no caso de Iarley, a malformação é mais rara porque atingiu também as duas pálpebras.
Na primeira cirurgia foram 189 pontos no rosto e, ao todo já são mais de dez intervenções entre correções e reconstruções plásticas. O acompanhamento médico é feito no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP (Centrinho), em Bauru (SP), com o apoio do Sistema Único de Saúde. Mas tudo isso não o impediu de seguir seu sonho.
Apaixonado por games desde pequeno, Iarley, que nasceu em Vitória (ES), viu no hobby uma oportunidade para se destacar. Juntou o seu amor por videogames e seu jeito extrovertido e criou um canal no YouTube onde dá dicas e ensina outros jogadores alguns truques de seus jogos favoritos de Xbox (console da Microsoft).
A mãe de Iarley, Christiany Bermudes, conta que o filho sempre gostou de falar em público. “Ele adora uma câmera, um microfone. Sempre gostou de fazer discursos. E a aparência nunca o incomodou em, absolutamente, nada”, afirma.
O garoto conta que já recebeu comentários nas suas redes sociais sobre sua malformação, mas que isso não lhe incomoda.
“Uma vez um menino disse pra mim: ‘seu rosto parece que tá torto’… E eu respondi: ‘às vezes é você que tá olhando de uma posição esquisita’”, responde rindo.
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Canal de Iarley já possui mais de 4 mil inscritos (Foto: YouTube/Reprodução)
Reconhecimento
O apoio dos “amigões”, como gosta de chamar seus inscritos, levou Iarley a lugares que ele jamais poderia imaginar.
“Um dia eu recebi uma ligação. Era do pessoal da Microsoft Brasil e eles estavam convidando meu filho para participar de um dos maiores eventos de games da América Latina, o Brasil Games Show (BGS)”, conta Christiany.
O garoto conta que ir até São Paulo e participar do evento era realizar um sonho. “Foi surreal! Fui convidado para entregar o troféu para o Phil Spencer, que é o chefe da empresa do Xbox”, relata.
Além disso, Iarley participou como repórter do programa da BGS. “Nem eu sabia que ele falava tão bem!”, diz a mãe.
Iarley também dividiu o palco com Renato Voltarelli, diretor da Xbox Brasil. Os dois jogaram uma partida no console e Voltarelli nomeou o garoto como “parte da família Xbox”.
O garoto já está confirmado para o próximo Brasil Games Show e admite estar muito ansioso. “Espero muito ver meus amigões de novo e poder participar do evento”, conta.
Rotina de viagens
O acompanhamento do caso de Iarley é feito no Centrinho de Bauru, portanto, uma vez a cada três meses, ele e a mãe viajam de Vitória até o interior paulista. Apesar de o tratamento receber o apoio do SUS, as viagens são bancadas pela própria Christiany.
“Além do custo de transporte, temos que arranjar um lugar pra ficar… E, às vezes, fica muito apertado”, conta.
No entanto, a família é apaixonada pela cidade e tanto Iarley como a mãe afirmam que não pensariam duas vezes caso pudessem se mudar. “Eu amo muito aí [Bauru]. Já fui no aniversário da cidade e subi no palco… Se eu pudesse, me mudaria amanhã já”, conta o garoto.
Para Christiany, além de cortar custos, a vantagem é ter o filho mais perto dos médicos. “É difícil porque se ele tem uma gripe, por exemplo, os médicos de Vitória não sabem o que fazer por conta da malformação”, conta.
E, além das viagens para Bauru, os convites recebidos da Xbox não possuem nenhum tipo de auxílio. Mas, apesar de tudo, Christiany conta que, mesmo precisando fazer um esforço financeiro, tudo vale a pena.
“Eu ganho a felicidade do meu filho… E isso não tem preço”, diz.
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Christiany não mede esforços para ver a felicidade do filho (Foto: Arquivo Pessoal)