Menino Arthur terá remédio para AME pago pelo governo do ES

Menino Arthur terá remédio para AME pago pelo governo do ES

Uma boa notícia foi confirmada na última semana para todos que acompanham a luta da família do pequeno Arthur Wetler Marquezini, de dois anos, de Iconha, para conseguir custear o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal do tipo II. A Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (SESA) confirmou o custeio com a medicação Spinraza. O medicamento de cerca de R$ 3 milhões, antes só aplicado nos EUA, foi liberado pela Anvisa no Brasil e a família conseguiu na Justiça que o governo do Estado pague pelo remédio.

Em nota, “a gerência de assistência farmacêutica informou que o quantitativo solicitado para o tratamento será fornecido pelo Estado continuamente, conforme determina a decisão judicial”.

A primeira dose chegou na última semana e foi retirada pela família no dia 16, na gerência regional de Saúde em Cachoeiro. A informação é que outras quatro doses aguardam liberação da Anvisa em Vitória.

Segundo a mãe de Arthur, Christiane Aparecida Carneiro Wetler Marquezini, apesar de a primeira dose ter chegado, o tratamento ainda não pode ser iniciado pois é necessário outras quatro doses para dar continuidade. “Assim que a primeira dose é aplicada, a seguinte precisa ser feita depois de 14 dias, por isso precisamos das outras doses senão poderemos perder o tratamento. Como todos já sabem o tratamento do Arthur é contínuo. Essas cinco doses dariam para o tratamento em um período de seis meses e após isto ele terá que fazer uma aplicação a cada quatro meses”, explica a mãe.

Com o remédio custeado pelo governo, muitos se perguntam o que será feito com o dinheiro arrecadado nas diversas campanhas realizadas em prol da criança. A mãe do menino explica que os gastos são muitos, entre eles está o de cada aplicação do remédio que será feita por um médico particular especialista que virá de Vitória para treinar a equipe de um hospital de Cachoeiro.  Arthur, que teve a doença descoberta quando tinha sete meses, também faz seis fisioterapias particulares por semana, e ainda tem despesas com outros médicos, exames e uso de aparelhos.

“Sei que todos que ajudaram fizeram pensando no bem estar do Arthur. Então vamos usar esse dinheiro para o tratamento dele em tudo que ele precisar. Temos muito que agradecer a Deus e continuamos contando com a colaboração de todos, pois o tratamento não pode parar. Desde já agradecemos o carinho”, diz Christiane.

Sobre as campanhas a família diz que elas vão continuar. A mais recente é uma rifa de um carro que foi doado por empresários de Cachoeiro de Itapemirim. “A rifa foi programada desde o início da campanha, porém demorou um pouco para sair, pois foi muito bem planejada e o sorteio será pela Loteria Federal”, explica.

A prestação de contas do que foi arrecadado pode ser acompanhada pela página oficial no Facebook Ajude AME o Arthur.

Outros casos 

Além de Arthur, outras duas crianças do Sul do Estado têm AME. O pequeno Gabriel Nobre, de pouco mais de um ano, morador de Cachoeiro, aguarda a chegada da medicação após ganhar na justiça federal o direito de receber a medicação pelo Ministério da Saúde. Gabriel foi contemplado em dezembro do ano passado junto com outras 12 crianças de todo o País.

Quem ainda aguarda cumprimento de decisão judicial é a família da Isabella Correa, cinco anos, de Presidente Kennedy. Na primeira semana de fevereiro, o desembargador Aluísio Gonçalves, do Tribunal Regional Federal (TRF – ES/RJ), determinou que o Estado e a União forneçam o Spinraza para a menina.

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